Le sujet de l’aide à mourir, Hugo s’y intéressait de loin il y a encore quelques mois. « Ce n’était pas un sujet sur lequel je me renseignais, je ne suivais pas les débats parlementaires et je pensais que ça n’aboutirait pas », se souvient le presque trentenaire auprès du HuffPost. Mais en octobre dernier, un diagnostic est venu tout changer.
« Mon papa souffre d’une sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot. » Cette maladie dégénérative grave entraîne une paralysie progressive. Chez le père d’Hugo, 63 ans, elle a évolué rapidement, au point qu’aujourd’hui, « il a perdu l’usage de la parole et la faculté de déglutir ». Alimenté par nutrition entérale, « il a aussi des difficultés à se mouvoir seul », décrit Hugo.
Dès l’annonce de la maladie, la question de la fin de vie s’est posée pour son père, qui bénéficie de soins palliatifs et a rédigé des directives anticipées. La loi légalisant l’aide à mourir et le suicide assisté, promulguée ce mercredi 19 août au Journal officiel, « aurait dû advenir plus tôt », estime Hugo. « On a perdu beaucoup de temps. Et en France, il y a déjà beaucoup de petites hypocrisies avec la sédation profonde notamment. »
La loi Claeys-Leonetti de 2016 autorise en effet les médecins à pratiquer une sédation « profonde et continue » chez les personnes atteintes d’une maladie incurable, et ce jusqu’au décès. Des dispositions qui sont loin de couvrir tous les cas de figure, si bien que la nouvelle loi représente un espoir pour de nombreux patients, après des années de débat.
Ouvrir le dialogue entre les patients, les proches et les médecins
Pour Hugo, elle constitue un soulagement, laissant la liberté à chaque patient gravement malade de recourir à l’aide à mourir ou pas. « Si le texte permet à mon père d’avoir le choix de sa fin de vie, quelle qu’elle soit, c’est vraiment positif. Ça m’apaise de savoir qu’il sera en capacité de décider », témoigne le jeune homme, dont le père s’exprime à l’aide d’une application de synthèse vocale. « Avant un rendez-vous médical, il prépare des réponses à l’avance aux questions que le médecin va inévitablement poser. Avec l’adoption de la loi, je sais qu’il va prévoir tout un tas de questions. »
En effet, selon le jeune juriste, le texte aura avant tout pour vertu d’ouvrir le dialogue entre les patients, leurs proches et le corps médical alors que, jusqu’à présent, la question du suicide assisté, légal en Belgique ou en Suisse, était un peu l’éléphant dans la pièce. Selon lui, « cela va être beaucoup plus simple de pouvoir parler de cette question ouvertement, sans culpabiliser ou craindre ce que va répondre le médecin ».
Hugo regrette toutefois que la loi française soit relativement restrictive, excluant notamment d’éventuelles directives anticipées. « Comme pour le don d’organes, nos choix nous appartiennent », déplore-t-il, avant de souligner néanmoins que les restrictions françaises ne constitueront pas un obstacle pour certains patients. « Il ne faut pas se leurrer, si un cas n’entre pas dans le cadre de la loi française, il y a toujours la possibilité d’aller ailleurs… »
« En parler ne va pas accélérer la mort »
Avec la future loi – qui ne sera toutefois pas d’application immédiate avec plusieurs décrets prévus pour permettre son entrée en vigueur –, la position d’Hugo vis-à-vis de son père va évoluer. Il y a encore quelque temps, le jeune homme se demandait s’il devait conduire son père à l’étranger dans le cas où il aurait souhaité avoir recours à un suicide assisté. « La loi pourra au moins éviter d’avoir un rôle coupable. Aujourd’hui, je me dis que je peux l’accompagner pleinement et voir des professionnels pour qu’on m’explique ce qui est possible ou pas », explicite-t-il.
Pour conclure, Hugo souligne l’importance de parler de la fin de vie avec ses proches. « Quand tu te retrouves face à ces questions, tu te rends compte que c’est possible d’en parler, d’exprimer ses souhaits à l’avance, et que ça ne va pas accélérer la mort. »
La promulgation de cette loi marque un tournant sociétal majeur en France, offrant un cadre légal à une demande longtemps restée dans l’ombre. Pour des familles comme celle d’Hugo, elle apporte une forme de sérénité face à l’inéluctable, en redonnant aux patients gravement malades une part de contrôle sur leur destin. Le chemin vers une application pleine et entière reste à parcourir, mais le dialogue est désormais ouvert.
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